Pe Ala am cunoscut-o intr-un proiect comun. Ea m-a cucerit din start prin felul ei simplu si natural de a vorbi, iar dupa zimbetul ei modest, se ascunde o tona de optimism si vointa. Ala este mama a doi copii — Patricia — 23 de ani, si Nichita de 10. Patricia este diagnosticata cu retard psihoverbal sever. Nichita este sanatos si merge in clasa a patra. Daca m-ar ruga cineva sa o descriu pe Patricia, as putea sa o fac usor printr-o singura propozitie: «Patricia este STAR!» Da, da, anume asa, si nu altfel. Desi, corpul ii este mutilat de scolioza severa, Patricia are o tinuta mindra si demna de orice primadonna. Ea adora muzica si stie o multime de piese, precum si toti intrepretii la moda.
- Cum ai aflat de diagnoza?
- Primul semnal a fost, de fapt, atunci cind ea nu a cerut sin si a fost destul de problematic sa o invat sa manince. Dupa asta am observat ca ei ii lipseste cu desavirsire instinctul de a se hrani si a trebuit sa invat sa o hranesc dupa ore. Cu asta m-am deprins destul de usor si acest fapt putea sa treaca neobservat de mine, mama tinara, daca nu ar fi medicul de familie, o doamna in virsta, care, de fiecare data cind ne vizita, imi tot repeta ca trebuie o consultatie la neurolog.
- Si neurologul ce a spus?
- dupa mai multe intrebari, si masurari ale craniului, medicul ne-a spus ca fetita are craniul mic si creerul nu se dezvolta. Cind am inceput sa dam mai multe intrebari, ca sa fie sigur ca noi intelegem, a spus ca va ramine debila.
- Ce diagnoza! Chiar asa si a spus?
-da, dar nu a spus-o cu un sens negativ. A vrut doar sa fie sigur ca noi intelegem. Astazi, asta ar suna ca ofensa, atunci, era un lucru normal.
- Cum te-ai simtit atunci, iti aduci aminte senzatia?
- Daca sincer, asta a fost multi ani in urma si nu imi aduc aminte prea bine sentimentele de atunci. Patricia era mica si nu se deosebea de ceilalti copiii. Poate mai greu memoriza ceva, poate se comporta un pic mai diferit, dar toti copiii sunt diferiti. Diferentele au inceput a fi vazute clar, o data ce Paricia crestea, dar, asta mi-a dat suficient timp sa ma obisnuesc cu gindul ca am un copil cu necesitati speciale. -Cum a fost sa obtii gradul de dezabilitate?
- Gradul Patriciei l-am facut la 7 ani era o speranta ca a creste si se va normaliza. Plus la asta, pentru ca sa stringi tot pachetul de documente, este nevoie de mult timp, multe drumuri, ore de stat la cozi, si bani. Era foarte dificil de la servici sa mi se acorde timp liber. Si chiar daca obtineam, acest timp, nu este achitat, ceea ce inseamna, ca noi vom fi lipsiti de o lista de lucruri necesare de zi cu zi. Si gradul trebuia innoit fiecare doi ani. Toamna viitoare intentionam sa merg cu Patricia la sanatoriu, dar am aflat ca s-a schimbat legea si trebuie din nou sa trec gradul si sa dau toate analizele … asta insamna ca voi fi din nou nevoita sa merg in vacata doar cu un singur copil.
- In perioada de stabilire a gradului de dezabilitate si pina astazi, ce ti-a lipsit cel mai mult?
- Informatia. Pentru mine ramine o enigma, faptul ca medicii si asistenta sociala, nu merge in intimpinarea oamenilor, care se confrunta cu o dezabilitate, pina in momentul cind sunt trasi de mineca. Mi s-au intimplat cazuri cind trebuia sa lupt si fiu insistenta, ca sa primesc ajutorul banesc sau produsele, pe care Patricia trebuia sa il primeasca implicit. In tara noastra, trebuie sa fii murdar ca un boschetar si sa dormi pe cutii ca sa le demonstrezi ca iti este greu. Faptul ca tu lucrezi in 2 locuri, speli podelele ca sa poti lua in credit un televizor sau frigider, este privit de astistenta sociala ca lux!
- ce nevoi are Patricia acum?
- Patricia are nevoie de servicii, ce tine de sanatate, pe care eu nu pot sa mi le permit. Simtim foarte mult nevoia de kinetoterapie, masaj, orice proceduri pentru aparatul locomotor. La fel, sunt foarte mari probleme in ceea ce tine de stomatologie. Eu pot sa ii fac dintii, doar in conditie de anestezie generala, si toti odata, si asta este prea constisitor pentru mine. Si desigur, socializare. Noi avem norocul sa mergem la un centru pentru maturi cu dezabilitati, dar cind sunt vacante, sunt nevoita sa o tin pe Patricia doar in casa, pentru ca eu lucrez pina tirziu si asta e foarte stresant pentru ea. Altceva, nu stiu ce mai are nevoie … ea e fericita in lumea sa… Are nevoie de mama-vrajitoare, care sa-i poata oferi plimbari fara a fi deranjata de alta lume))
- ce ai in vedere?
- De cind cei apropiati au aflat despre diagnoza Patriciei, s-au schimbat foarte mult. Multi au plecat din viata noastra. Au fost momente…si acum mai sunt… Oamenii se tem. Se tem sa stea la o masa, se tem sa te cheme in casa, se tem sa dea voie copiilor sa comunice cu Patricia, ma simt parca am fi niste sperietori. Plus, m-am confruntat de nenumarate ori cu faptul ca nu am fost chemati la vreo nunta sau cumetrie, doar pentru ca nu ne incadram in tiparele si taxele moldovenesti. Tare mult mi-as dori sa putem iesi in strada, fara ca sa ma tem sa ma ciocnesc cu superstitiile si neintelegerea oamenilor. Mi-as dori sa o vad pe Patricia, acceptata.
- Sunt sigura ca si tu ai remuscari, ca si fiecare mama. Iti pare rau de ceva anume?
-In gradinita d-na neurolog ne-a convins sa trecem la anumite bio-adaosuri. Desi erau foarte scumpe, am avut incredere in medic si am urmat tratamentul. Patricia, a facut o disfunctie hormonala si a inceput sa progreseze scolioza. Nu am putut opri procesul. Si in corset am pus-o, si masaje am facut, o plamadeau ca pe aluat, … si pe bara o intindeam… pe schiduri fara perna am culcat-o…nimic! S-a incovoiat de parca ne-a blestemat cineva. Atunci am refuzat medicamentele in totalitate. - Cum e cu doi copii?
Cind Nichita s-a nascut Patricia era foarte geloasa. Plus, intrase in peroada de adolescenta. Ea se maturiza si noi nu reuseam sa dam suficienta atentie ambilor copii. Erau momente cind nu ne ispraveam nici cu nervii, nici cu programul de zi. A fost foarte grea perioada aia, cu multe certuri si tensiune. Patricia nu dormea, era agresiva. Stiind ca medicamentele nu ajuta, si chiar pot sa influenteze negativ starea ei, am incercat orice, chiar si exstrasensi, babe, buruiene, manastiri. Pot sa spun ca am incercat tot. Si Slava Domnului ca Patricia e asa, si nu mai rau.
-Pina la urma ai un star in casa…
- asa e… (ride) Ne este foarte vesel.
- cum este Nichita?
Nichita este un baiat foarte sensibil si gingas. Ma bucur sa vad ca el nu pierde curiozitatea si setea de viata, desi nu pot sa nu recunosc ca el a devenit matur si foarte responsabil, mult mai devreme decit ar fi trebuit. - Cum ai ajuns sa incerci sa te alimentezi corect?
Stind acasa 7 ani, inclusiv nasterea baiatului…am adaugat multe kilograme. Imi faceam griji sa am lapte (l-am alaptat pina la 1,9 luni) si mincam, ma stresam sa fie sanatos si mincam. Cind mi-am dat seama ca am exagerat, am inceput fel de fel de diete, care au adus la criza pancreatica… Asta a fost momentul cind am inteles, ca daca nu voi fi eu, nimeni nu va avea grija de copiii mei, asa ca mine, de aceea, am decis ca trebuie sa am grija de sanatatea mea. Acum fac sport si gatesc mincare sanatoasa si naturala.
- Cum reusesti, avind un venit modest, or, tot ce este natural, e destul de scump?
Eu pun accentul pe gustos + sanatos+ieftin+autohton. Morcovul,sfecla, telina, bostanul. Vara, imi congelez ardei, rosii, dovlecei, vinata, si-mi fac tocanite ori in rola. Nucile si semintele de la piata centrala… prunele de la babutele din sat. Iata, astazi, am facut o cratita de coliva cu mac, nuci, stafide…si-i sanatos, gustos, ieftin si copiilor le place. - Cum va descurcati in asa spatiu restrins?
Pai, din ce in ce mai greu. Patricia este o fetita foarte activa si plina de viata. Ea are nevoie sa cinte si sa danseze ziua intreaga, in caz contrar, poate face crize de nervi si isterici. Este foarte greu, si cel mai des, imposibil, sa o convingi sa faca muzica mai incet, sau sa pastreze linistea. Eu, dupa o zi de lucru in casti, (lucrez la un call centru) am nevoie de liniste, pe care mi-o pot permite foarte si foarte rar. Pentru Nichita, in asa conditii, pregatirea temelor de acasa devine, la fel, o misiune imposibila. Imi dau foarte bine seama ca spatiul unui apartament de nici 30 m2 metri patrati, devine tot mai mic, odata ce cresc copiii. Necesitatea de a avea coltisorul propriu, devine tot mai acuta. Cu parere de rau, eu pot sa le ofer ca loc intim, doar patul.
- Cum vezi viitorul?
- Viata pe viitor o vad cum este. Patricia la Centru «Start» si in familie. Nichita va creste si v-a pleca la invatat. Poate, cu timpul, mi s-or limpizi mintile si voi gasi ceva solutii … anul acesta a fost greu dupa decesul bunicai … am invatat si inca invat sa accept lucrurile, care se intimpla in viata mea. Sa-mi dea Domnul puteri! As vrea sa vina ziua aia, in care sa imi pot permite sa fiu femeie. Astazi, eu indeplinesc toate rolurile posibile, pentru ca sa imi cresc puii si sa ii vad fericiti, mai putin rolul de femeie.
- La ce visezi?
Visez la o casa, unde fiecare din noi s-ar simti liber. Or, cu salariul pe care il am, suna ca o minune…Poate ca intr-o zi,o sa am si eu norocul ca, cineva, care pleaca peste hotare, o sa ne ofere o casa sau un apartament mai mare, sa avem grija si sa platim facturile, atita timp cit ei vor lipsi…sau poate….o bunicuta, singura, sa ne primeasca la ea. Altfel, nu imi imaginez cum am putea sa ne permitem un apartament mai mare.
fata mamei 